DÜNYA ALS (AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ) GÜNÜ (21 HAZİRAN)

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan sinir sistemi hastalığıdır. Henüz tedavisi bulunamayan ALS, dünyada her yıl ortalama 100 binde 2-6 oranında görülmektedir. Her ne kadar genetik faktörlerin önemi düşünülse de, vakaların yüzde on civarı genetiktir. Hastalıktan erkekler, kadınlara göre biraz daha fazla etkilenir. Hastalığın başlangıç belirtileri çok hafif olduğundan çoğu kez fark edilemez. Hastalık özellikle kol ve bacaklarda olmak üzere kas güçsüzlüğü ile başlar. Zamanla konuşma, çiğneme ve nefes alma zorlaşır, yutmanın bozulmasıyla tükürük birikmesi konuşmayı da güçleştirir. Kaslar sinirler tarafından uyarılmadığında yapısı bozulur ve iş göremez hale gelir. Özellikle el ve ayak kaslarında seğirme ve kramplar oluşur. Bu belirtiler her hastada aynı nitelikte olmaz. Nedeni tam olarak bilinmediğinden belirtilerine yönelik tedavi önerilmektedir. İlaç dışında hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilip, normal yaşantısını devam ettirecek tedbirler alınması önemlidir. Günümüzde hastanın rehabilitasyonuna yönelik pek çok imkan bulunmakta, bunlar her hastanın ihtiyacına göre belirlenmektedir. Bu süreçte her bireyin kendi hayatı ile ilgili kararları alma hakkı olduğu unutulmamalıdır. Bu nedenle hasta ve yakınlarının hastalıkla ilgili tüm bilgilere ulaşma, tedavi seçeneklerinin hepsini bilme, tedaviye başlama ve tedaviyi sonlandırma haklarının gözetilerek hareket edilmesi, her aşamada işbirliğine özen gösterilmesi önemlidir.

Her yıl 21 Haziranda ALS günü etkinlikleri düzenlenerek toplumun duyarlılık ve farkındalığı arttırılmaya çalışılmaktadır. Ayrıca Türkiye’de 2001 yılında kurulan ALS derneği, hastaları doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek, fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek, hastaların yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek amacıyla kamu yararına hizmet vermektedir.